Autisme : des données et des actions très lacunaires en direction des adultes

Si les données disponibles sur les enfants avec TSA se sont enrichies depuis 2011, grâce aux enquêtes annuelles de l’Éducation nationale, pour les adultes, en revanche, les données quantitatives sont très lacunaires, le nombre de personnes autistes en affection de longue durée (ALD) identifiées en institutions ou « en ville » étant très inférieur aux estimations de prévalence. Les données qualitatives disponibles sur l’adéquation entre les interventions effectuées et les besoins sont encore plus limitées, alors que les enjeux humains et financiers sont très lourds. Le contenu des interventions spécifiques nécessaires en faveur des adultes va faire l’objet très prochainement de recommandations de bonne pratique de la HAS et de l’ANESM. Mais d’ores et déjà, la comparaison avec les pratiques mises en place dans les pays voisins fait apparaître la faiblesse de l’accès au diagnostic des troubles du spectre de l’autisme et des pathologies psychiatriques (comme la dépression) et comorbidités somatiques qui leur sont régulièrement associées. Les actions locales destinées à favoriser l’insertion sociale comme par exemple celles des groupes dits « d’habiletés sociales », sont mal recensées et semblent le plus souvent faire défaut. L’insertion professionnelle n’est que peu soutenue par des actions spécifiques, alors que les études disponibles en soulignent le besoin, même pour les jeunes adultes avec TSA sans déficience intellectuelle. De même, et contrairement aux recommandations publiées depuis des années dans plusieurs pays, les efforts en vue d’apporter un conseil et un appui, lors de la transition vers l’âge adulte, sont très peu soutenus en dehors des institutions. Dans les établissements, la coupure d’âge trop brutale, qui distingue les établissements pour enfants et ceux pour adultes, ne facilite pas des parcours de vie continus et cohérents.